Nuova soluzione italiana: innovativa app per affrontare la cheratite da Acanthamoeba

La testimonianza di un’azienda italiana si erge come un faro nel buio dell’approvazione di un nuovo farmaco, relegata a un modesto 20% di successo a livello europeo per la rara patologia della cheratite da Acanthamoeba. Strano come una malattia così poco comune crei una psicosi collettiva attorno a diagnosi errate e gestione medica scadente, riflettendo una realtà ben più complessa di quello che ci si immagini. Come possiamo accettare che, per una malattia che colpisce in particolare i giovani, i pazienti siano spesso relegati a terapie inadeguate, prima di avere un vero e proprio aiuto? Ma aspettate, c’è di più: parliamo anche di risorse scarse, di competenze mediche che scarseggiano, e di strumentazioni che sembrano un lusso piuttosto che un diritto.

Ma siamo davvero così innovativi?

Il presidente e amministratore delegato di Sifi, Fabrizio Chines, ci delizia con l’esempio di come la Germania gestisca questa patologia: 7 giorni di ospedalizzazione, con un cocktail di 3 diversi farmaci off-label ogni ora, per non dire della qualità della vita dei pazienti schiacciati da un dolore lancinante. Eppure, grazie a un “investimento” (che termine generico), sembra che un farmaco nuovo e una companion app possano risolvere tutto, riportando i pazienti a una vita normale. Ma chi paga il prezzo? La verità è che, se non fosse per questa app salvifica, si continuerebbe a sperimentare nel buio, in balia di una burocrazia che trotterella lentamente. L’approvazione da parte dell’Ema viene celebrata come un trionfo, mentre le promesse di benessere rimangono minime rispetto al doloroso viaggio che i pazienti devono affrontare.

Il sollievo che non c’è

Questa app miracolosa, un accesso a protocollo e gestione del dolore, si propone di migliorare l’aderenza alla terapia. Ma come se non bastasse, richiede un’interazione costante con il medico, che già di per sé è difficile da ottenere. La narrazione degli “effetti benefici” è sventolata come una bandiera, mentre i pazienti continuano a navigare in un mare di incertezze. I dolori persistono, le vite sono alterate e il lavoro di vita quotidiana è compromesso. Ma vogliamo davvero credere che questa compagnia abbia risolto il puzzle solo con la tecnologia e un pizzico di marketing? Non siamo forse di fronte a uno scenario in cui la realtà supera la finzione?

Strutture obsolete e promesse vacue

Le riforme nel settore sanitario si susseguono con il ritmo di un’onda lenta che risacca continuamente, ma senza mai realmente portare un cambiamento significativo. Guardando agli altri paesi, come la Germania, ci troviamo a rincorrere modelli che non riusciamo a implementare completamente. E così si palesa l’assurdità di una società che spende miliardi in tecnologia e ricerca, ma non riesce a garantire semplici cure ai malati. Qual è la soluzione? La risposta è nota ma scomoda: investire in formazione, garantire diagnosi adeguate, e soprattutto, rompere il circolo vizioso di burocrazia inefficiente.

In un mondo ideale, si potrebbero fare scelte audaci, sempre più orientate al paziente. Ma chi se ne frega delle prospettive parruccone? Ancora una volta, ai pazienti rimane solo la speranza che il “nuovo” non sia solo un duplice modo di perpetuare ciò che già esiste. La vera serveza della sanità non è il farmaco miracoloso ma la semplicità di accesso a cure tangibili e efficaci.